Niet schrikken als je me ziet

Volkskrant, 31 oktober 2012

Frans Bögels (64) verbrandde toen hij 8 jaar was. Als geen ander weet hij hoe het is nagestaard te worden, zelf durft hij amper in de spiegel te kijken. Nu doet hij zijn verhaal en gaat voor deze keer op de foto.

Vandaag wordt Frans Bögels 64 jaar. Dermatologen, chirurgen, orthopeden, longspecialisten en cardiologen, hij kent er velen. Zijn operatieteller staat op 199. Toen hij 8 jaar oud was, verbrandde zijn lichaam voor driekwart, van de kruin tot net onder de knieën. Oren, mond, vingers, ze zijn voorgoed vervormd. De brandwondendokter waarschuwde hem, nadat hij een jaar in het ziekenhuis had gebalanceerd op de grens tussen leven en dood: ‘De mensen gaan naar je kijken. En als je ouder bent, zullen mensen nog steeds naar je kijken. Als je zelf kinderen hebt, zal iedereen nog altijd naar je kijken.’

‘Niet schrikken als je me ziet’, zegt Bögels voorafgaand aan het gesprek door de telefoon. Het is een ingesleten gewoonte bij elke nieuwe ontmoeting. Thuis zal hij nooit als eerste naar de voordeur lopen. Vooraf doet hij een check door de gordijnen van het keukenraam aan de voorkant van het huis. Is het een bekende, dan doet hij zelf open. Anders laat hij liever zijn echtgenote gaan.

Toen hij nog werkte als inkoopmanager bij een sociale werkplaats bevond zijn werkkamer zich in het midden van de instelling. Dat had hij zelf zo bedacht. Regelmatig ontving hij leveranciers. Na het formele handen schudden bij de receptie moesten Bögels’ gasten eerst een flink stuk achter zijn rug door het bedrijfspand lopen. ‘Zo konden ze langzaam aan me wennen’, legt hij uit. ‘Dat werkte geweldig.’

Kijkt hij wel eens naar zichzelf, in de spiegel? ‘Nee, nooit. Ja, een heel enkele keer, dan kijk ik mezelf recht in de ogen.’

Verspreid door de woning van Frans en Els Bögels ligt speelgoed van hun kleindochters. De drie volwassen kinderen zijn al een aantal jaar uit huis, maar ze komen nog vaak langs. In de bruin getinte woonkamer is het daglicht zacht, aan de eettafel staan twee stoeltjes en een bureaustoel op wielen. De zitting helt om praktische redenen iets naar voren. De stoel is van Frans, vanwege zijn vergroeide heup. Die heeft hij gebroken tijdens de brand, het doven van het vuur ging er heftig aan toe.

Gennep, 1955. Zijn vader had die dag de boel eens flink opgeknapt. Het was Goede Vrijdag, naar goed katholiek gebruik moest het huis spic en span. Boenwas, benzine, een beetje schilderwerk. In de keuken vloog een schoteltje benzine in brand. Oudste zoon Frans schoot zijn vader te hulp en liep door het vuur heen. Toen de buurman de deur open zwaaide, laaiden de vlammen op. Ze draaiden hem snel in een mat maar het vuur werd door het kleed aangewakkerd als in een schoorsteen.

‘Overleven van een brand is topsport’, zegt Paul van Zuijlen, bijzonder hoogleraar Brandwondgeneeskunde aan de Vrije Universiteit. Een ernstig verbrande huid ligt helemaal open, een slachtoffer is buiten levensgevaar op het moment dat de huid gesloten is. Met een open huid loopt lichaamsvocht letterlijk naar buiten, maar tegelijkertijd ook via de bloedvaten het lichaam in, tot soms zo’n 14 liter vocht per dag. Mensen zwellen op als een Michelinmannetje.

Over de beste toepassing en dosering van antibiotica was in de jaren vijftig nog lang niet alles bekend. Infecties waren destijds nauwelijks te voorkomen, brandwondpatiënten overleden vaak aan een longontsteking. Zeven keer stond Bögels’ familie aan het ziekenhuisbed in de verwachting dat het zou misgaan.

Tegenwoordig zijn infecties vrij goed te behandelen. Bovendien wordt steeds meer gewerkt met tissue engineering: het ontwikkelen van kunsthuid. Nog maar recentelijk wordt huid geproduceerd met behulp van stamceltherapie. Het Brandwondencentrum verrichtte als een van de eerste onderzoek naar kunsthuid, hun onderzoek is een van de meest uitgebreide ter wereld.

Ruim een halve eeuw geleden was hun voornaamste doel nog het in leven houden van de patiënt. Plastische chirurgie bestond net. ‘Je lichaam wordt een lappendeken’, voorspelde dokter Simonis in de jaren vijftig. Een verminkte huid groeit nu eenmaal niet mee. Bögels had daardoor tijdens zijn jeugd steeds nieuwe transplantaties nodig. Omdat zijn onderbenen intact waren gebleven, werd de gezonde huid van zijn benen vele malen operatief verwijderd en elders op zijn lichaam gebruikt.

In Gennep, een kleine gemeenschap, kende iedereen de verbrande Frans en zijn familie. Het gezin telde tien kinderen. Bögels’ vader liet hem zo veel mogelijk meedraaien in het gezin. Het was verboden de oudste zoon als slachtoffer te behandelen. Bij huis- en tuinklusjes mocht niemand hem helpen, zelfs niet als hij als laatste klaar was. Zijn vader leerde hem hard te werken, initiatief te nemen en door te zetten. Mooie kwaliteiten, maar in de discotheek zijn dat misschien niet direct de eigenschappen waarmee je bij de meisjes opvalt. Liever bleef Bögels daarom thuis. Zijn vrienden trokken hem toch mee. Aanvankelijk dacht hij nog dat de discogangers rondom hem op de grond vielen vanwege de hitte op de dansvloer, later begreep hij dat zijn maten vervelende jongemannen achter zijn rug knock-out sloegen. Die vrienden heeft hij nog steeds. En de meisjes in de disco?

‘Kijk, ze vielen niet op mijn blauwe ogen.’ Bögels moet het van iets anders hebben. Hij lacht voorzichtig: ‘Geduld’. Els en hij zijn ruim veertig jaar samen.

De mensheid kun je wat Bögels betreft verdelen in twee groepen: nieuwsgierigen en geïnteresseerden. Aan deze laatsten wil hij zijn verhaal wel uitleggen, maar aan die eersten heeft hij een hekel. Vaak ziet hij ze al uit de verte aankomen, met een bepaalde manier van lopen en een bepaalde manier van kijken. ‘Goh, u bent zeker verbrand.’ ‘Ja mijnheer’, antwoordt hij steevast. ‘Dat u er helemaal niets aan laat doen’, zei eens iemand. ‘Sommige mensen hebben geen flauw benul. Ze denken dat je alles maar kunt repareren.’ Bögels merkt dat hij openbare gelegenheden vaker vermijdt naarmate hij ouder wordt. Hoewel hij ze best snapt, hij staart zelf ook naar mensen die opvallen. Gelukkig is er Els. ‘Die kan in zo’n situatie heel direct zijn.’

Aanstaande zaterdag is het Brandwondendag, ter afsluiting van de jaarlijkse Brandwondenmaand. Elk jaar vraagt de Brandwondenstichting geld voor onderzoek. Maar de stichting wil ook graag meer begrip en erkenning voor patiënten. Want het is vaak de omgeving die het hen zo moeilijk maakt. Dat vindt ook de jongste dochter van Els en Frans, Anne Bögels (28). ‘Als iedereen heel nuchter met ernstig verbrande mensen zou omgaan, zou het niet zo’n probleem zijn. Maar een moeder die in de bus heel ingewikkeld doet tegen haar starende kind, maakt het voor mijn vader heel erg moeilijk. Vertel je kind dan gewoon dat het er niet mooi uit ziet. Zo is het namelijk. Daar heeft hij zelf toch ook niet voor gekozen. Wie het niet mooi vindt, kan de andere kant op kijken.’ Kleindochter Phileine ziet het niet. Opa is niet bijzonder, hij is gewoon lief.

Onlangs moest Bögels spreken tijdens een congres over jeuk, maar hij lag in het ziekenhuis vanwege hartklachten. Hij is hartpatiënt, zijn eerste hartinfarct kreeg hij een dag na de Bijlmerramp. Sindsdien houdt zijn omgeving bij zulke gebeurtenissen de media ver uit zijn buurt. De brandbeelden van de Enschederamp of die van Volendam maken dat Bögels zijn eigen ramp opnieuw beleeft.

Eenmaal was hij bij een psycholoog, maar dat was eens en nooit weer. Bögels praat veel en hij praat graag, behalve over zijn gevoelens. ‘Mijn vader spreekt het liefst in anekdotes of vergelijkingen’, zegt dochter Anne. Ze kent ze allemaal uit haar hoofd. ‘Zijn favoriet: bij een uitgebrande Rolls Royce zien mensen altijd alleen een verbrande auto. De echte waarde ontgaat ze. In plaats daarvan rijden ze liever in een ongeschonden Fiat Panda.’


Nieuwe ontwikkelingen
Beweging is belangrijk voor brandslachtoffers. Frans zwemt eens per week een uurtje met een fysiotherapeut en andere patiënten. Aan het strand is hij een keer in zijn leven geweest. Vanaf januari begint het project Weer Zwemmen, een initiatief van de Brandwondenstichting. In diverse regio’s worden zwemgroepjes geformeerd om patiënten over de drempel te helpen.
Oren en neuzen zijn slecht doorbloed en herstellen daardoor nauwelijks na een brand. Professor van Zuijlen richt zich met collegaonderzoekers van de Vrije Universiteit Amsterdam de komende jaren op kraakbeen. De ontwikkelingen zijn inmiddels zo ver dat het over enkele jaren mogelijk is oren en neuzen volledig nagebootst in 3D te printen.